اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني (DMD)

احتفى مكتب الامم المتحدة في الكويت باليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني في 7 سبتمبر 2024، بهدف رفع مستوى الوعي حول هذا المرض والدعوة إلى تعزيز الجهود المحلية والعالمية لمعالجة هذا المرض المدمر.

يُعد الحثل العضلي الدوشيني أحد أشد أشكال الحثل العضلي خطورة، حيث يصيب الفتيان بشكل رئيسي. ويحدث نتيجة لطفرة في جين DMD المسؤول عن إنتاج بروتين الديستروفين، وهو بروتين حيوي لصحة العضلات. يؤدي غياب هذا البروتين إلى ضعف تدريجي في العضلات، وفقدان الوظائف الحركية، وصعوبات في التنفس، ومضاعفات قلبية خطيرة في نهاية المطاف.

يؤثر الحثل العضلي الدوشيني على حوالي 1 من بين كل 3500 إلى 5000 مولود ذكر في العالم. وفي الكويت، يُعتبر انتشار الأمراض الوراثية، بما في ذلك الحثل العضلي الدوشيني، مصدر قلق كبير. وقد أظهرت دراسة أجريت في الكويت أن 68 عائلة متأثرة بطفرة جين DMD، مما يسلط الضوء على الحاجة الملحة للكشف المبكر، والرعاية الصحية الفعالة، والبحث المستمر لدعم المتضررين من هذا المرض.

يعكس الدور الريادي لدولة الكويت في تأسيس اليوم العالمي للتوعية بمرض الدوشين التزامها برفع مستوى الوعي العالمي حول هذا المرض. من خلال هذا اليوم السنوي، تهدف الكويت إلى تعزيز فهم أعمق لهذا الاضطراب، والترويج للتشخيص المبكر، وتشجيع التقدم في العلاجات والرعاية. ويمتد التزامنا ليشمل المجتمعات الدولية، حيث نتعاون مع المجتمع العالمي لتحسين حياة الأفراد المصابين بالحثل العضلي الدوشيني والأمراض الوراثية النادرة الأخرى التي، رغم ندرتها، تؤثر بشدة على نوعية الحياة وتزيد من تكاليف الرعاية الصحية.

أكد الدكتور أسد حفيظ، ممثل منظمة الصحة العالمية في دولة الكويت، على أهمية هذه الحملة التوعوية، قائلاً: "يمثل اليوم العالمي للتوعية بمرض الدوشين فرصة حاسمة لرفع أصوات المتأثرين بهذا المرض. تلتزم منظمة الصحة العالمية بالتعاون مع الكويت والدول الأعضاء الأخرى لتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية، وتعزيز التشخيص المبكر، وتشجيع التقدم في العلاجات، لضمان حصول جميع المتأثرين على الدعم الذي يحتاجونه."

شعار اليوم العالمي لهذا العام "ارفع صوتك من أجل الدوشين" يركز على أهمية رفع أصوات المتأثرين بمرض الحثل العضلي الدوشيني وغيره من اضطرابات الديستروفين. ويدعو إلى اتخاذ إجراءات للدفاع عن حقوقهم، ودمجهم في المجتمع، وضمان رفاهيتهم، والتأكد من حصولهم على الرعاية والدعم اللازمين.

تواصل منظمة الصحة العالمية العمل بشكل وثيق مع الدول الأعضاء لتعزيز الوعي، وتوفير إرشادات الممارسات المثلى، ودمج احتياجات الفئات الأكثر ضعفاً في السياسات الصحية وغير الصحية. ومن خلال العمل الجماعي والالتزام المستمر، يمكننا إحداث فرق ملموس في حياة المتأثرين بمرض الحثل العضلي الدوشيني.